30 de julho de 2011
Imprimir | Indicar a um amigo Carta à Presidente Dilma Rousseff - ABAIXO ASSINADO PELA SAÚDE

Este abaixo assinado com a Carta já se encontram na Casa Civil no Gabinete da Presidência. Confira: envio via Sedex no dia 13/09/2011, número de registro: SZ 864550841 BR no site dos Correios.

Esperamos sensibilizar o Poder Público.

Qualquer novidade, confira aqui em nosso portal O CUIDADOR.


A carta à Presidenta Dila Rousseff refere-se aos cuidados às pessoas com Deficiências Mentais e inclui os cuidadores de várias áreas, inclusive os institucionais. 

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Porto Alegre, 20 de julho de 2011
 

Nossa Presidente, 

 

Como mãe de deficiente mental, amiga de muitos familiares em situações similares, solicito que dirija o olhar para a rede SUS, sustentada nos princípios da integralidade: promoção, prevenção, tratamento e reabilitação, no que se refere à Saúde Mental e à política de saúde

 

Quando uma mãe escuta de um terapeuta que ela é mãe belicosa, de modo pejorativo, porque luta e briga pelos direitos à assistência, é porque esse profissional perdeu a rota. Mães devem ser resgatadas e valorizadas. Este direito é antológico, seu instinto mais precioso: o de desejar e procurar o melhor para os seus filhos!

 

Como a rede de Saúde Mental se encontra na maioria do Brasil? 



- Centros de Atenção Psicossociais raros ou faltantes (há locais onde existe apenas o prédio);

- consultas psiquiátricas e apoio psicológico escassos ou inexistentes;

- diagnósticos nem sempre criteriosos e, consequentemente, remédios inadequados (e é preciso consegui-los judicialmente muitas vezes);

- leitos difíceis de conseguir ou faltantes;

- moradias caras, sem a estrutura necessária ou não existem;

- ausência de regulamentação em muitos municípios impedindo a fiscalização das moradias;

- inadequação do transporte nas emergências (quando um deficiente está em crise, a Brigada Militar, por não ter treinamento, machuca e algema quem está adoecido);

- desconhecimento dos direitos ao cuidado (a legislação não é de conhecimento público) ;

- rejeição social devido ao medo e à falta de informação;

- desvalorização dos profissionais, que lutam pela melhoria da rede, inclusive pela inserção dos deficientes mentais no mercado de trabalho;

- falta de acolhimento e pespectivas aos cuidadores, que são orientados sempre para cuidar do deficiente mental e não para cuidarem de si, que se encontram adoecidos e esvaziados em todos os sentidos, que sentem culpa quando internam um filho -  ação necessária se houver riscos para o próprio portador do transtorno mental ou para outros, momento do ajuste da medicação, é também quando a família deve descansar e se reorganizar para quando o doente tiver alta - que se angustiam por não saberem o que acontecerá quando não puderem mais cuidar seja devido ao envelhecimento ou à sua própria morte;

- ausência de empatia nos cuidadores institucionais - colocar-se no lugar do outro é fundamental característica num cuidador - e parecem ter medo de quem está fragilizado à sua frente ou demonstram indiferença a quem está lhes pedindo socorro!

 

SUS? As consultas para psiquiatra chegam a demorar um ano! Convênios de saúde? Se permitir duas consultas por mês, os profissionais só atendem se as outras três consultas mensais (uma por semana) forem pagas pelo valor de uma consulta particular. Os pais pagam, os filhos se vinculam e, tempo depois, o profissional se descredencia do plano de saúde. Os pais, ou passam a ter que pagar todas as consultas pelo valor particular ou é mais uma perda que têm que administrar dentro da família. Mudança de terapeuta gera sofrimento em qualquer pessoa, muito mais delicado se torna quando é um deficiente mental!

 

Onde os deficientes mentais devem morar? Com a família ou em residenciais terapêuticos, pensões protegidas, moradias assistidas? E onde estão estes lugares? Quanto custam? São muito caros para a maioria da população. Deficientes mentais precisam desenvolver autonomia para quando os pais se forem, por isto, é preciso lhes dar a oportunidade de aprenderem o autocuidado mesmo dentro de seus limites. Isso não pode ser considerado abandono pelos cuidadores institucionais, pois muitas pessoas não conseguem conviver com outras, mesmo sem a dificuldade criada pela doença mental.

 

Quem definiu que existe sustentabilidade em um residencial com apenas oito pessoas pagantes? Dois salários mínimos com qual estrutura para cuidar? Além disto, os familiares envelhecem e como assumirão isso pelo resto da vida? Além da moradia, é preciso vesti-los, adquirir remédios, assisti-los. Pais e deficientes mentais envelhecerão e precisarão ser cuidados como idosos!

 

Onde deve estar localizada a assistência? Perto da residência do cuidador ou próximo da moradia do paciente, que pode ser transitória. Distâncias exigem tempo de deslocamento e o cuidador precisa faltar ao trabalho. Daí, a importância da flexibilidade de horário laboral do cuidador.

 

São muitas as demandas, portanto, grande o trabalho a ser feito:

 - estimular a empatia nos cuidadores institucionais desde a sua formação em todos os níveis (médio e universitário) para que também saibam como acolher cuidadores de todas as instâncias;

- promover parcerias de cuidados;

- exigir dos municípios a regulamentação das moradias;

- informar cuidadores familiares quanto à legislação, seus direitos de cidadão e cuidador;

- modificar o questionário de pesquisa do IBGE e treinar seus aplicadores para que a coleta de dados seja real - para que as famílias não omitam seus doentes - e se saiba quantos precisarão ser atendidos por região;

- subsidiar as moradias assistidas, proporcionar incentivos fiscais, criar linhas de crédito especiais para compra de terreno e sua construção, possibilitar descontos em contas de luz, água, telefone, IPTU, coleta de lixo e outros impostos;  apoiar a gestão desses lugares com: cursos para cuidadores e gestores, cartilhas, convênios e legalização de contratação de cuidadores;

- promover a formação de acompanhantes terapêuticos e de cuidadores de deficientes mentais;

- compor grupo interdisciplinar para traçar estratégias de gestão para a rede de Saúde Mental, favorecer a inclusão de quem tem transtornos graves no mercado de trabalho, preparar professores e profissionais que promovam a inclusão de modo a não expor nossos filhos a mais sofrimento - como ocorre atualmente;

- contemplar e estimular a reserva de áreas para CAPS e para moradias assistidas nos Planos Diretores das cidades, e que no Código de Obras exista um programa de necessidades mínimo, que inclua, além dos ambientes de assistência e hospital-dia, aqueles para o atendimento continuado (oficinas, lazer, etc), definir raio de ação da assistência e da moradia após estudo estatístico/urbanístico;

- proporcionar transporte gratuito aos deficientes mentais -para que exerçam seu direito de ir e voltar - e também desonerar a família.

 

Todos gastam energia emocional e física ao cuidar e, sem cuidado, entram em exaustão, mas a síndrome de Burn-out só é reconhecida pelo Ministério do Trabalho para os cuidadores institucionais, não para os familiares que cuidam durante toda a vida! Estes também desenvolvem doenças crônicas tanto ou mais que os cuidadores institucionais.

 

A comunidade sabe do isolamento dos cuidadores familiares? Lazer? Estimular a família para que participe de atividades sociais, apoiá-la para que forme sua rede de amigos, com quem poderá contar na hora da dor!

 

Só quem tem filhos deficientes mentais sabe do tempo despendido para cuidá-losdesde pequenos e como a sociedade abusa deles: estelionatários roubam seus documentos, é preciso interditá-los para protegê-los, traficantes os usam para volantes e os viciam porque a polícia não se aproxima deles a não ser para conter e a sociedade tem medo; bullying em escolas inclusivas é o comum e os familiares sabem o quanto os maus tratos existem há séculos; professores não sabem como cuidar deles em meio a outros alunos com diferentes demandas! Desta forma, familiares que cuidam não tem como se cuidarem, o tempo é nenhum. Por isto, a necessidade de ter flexibilidade no seu horário de trabalho, carga horária menor para que trabalhe melhor. Não se trata de ter pena dos cuidadores, mas de dar-lhe fôlego para que se cuide também!

 

Um cuidador bem cuidado, melhor cuidador será! O projeto da revista O CUIDADOR – Orgulho de ser, vem sendo desenvolvido devido ao apoio de muitos colaboradores e do empenho pessoal. Nela, os cuidadores têm espaço para suas histórias e recebem orientações, são acolhidos e constróem a sabedoria coletiva do cuidado em seus depoimentos. Ao iniciarmos esse projeto, nosso propósito era cuidar dos familiares dos deficientes metais, mas passamos a entender que qualquer cuidador precisa de apoio quando o cuidado for intermitente, inclusive os cuidadores institucionais, as equipes nos CAPS,todos precisam pois gastam muita energia nesse trabalho. E isto comprovamos em e-mails e telefonemas vindos das mais variadas regiões do Brasil.

 

São muitos os paradigmas a romper! Por isto, é que reiteramos o pedido: que as ações e programas de saúde contemplem os cuidadores com sua família!  Que na área da Saúde Mental haja mais recursos! Que os cuidadores possam obter suporte, inclusive em seu trabalho, para que possam cuidar melhor! Que os bons gestores e os profissionais acolhedores sejam premiados! Que nosso país possa ser referência a outros países!

 

Saber que nossos filhos são cuidados como cidadãos gera saúde para a família.

 

Na certeza de um retorno, agradecemos a atenção.

 


Marilice Costi,
cuidadora, editora-chefe da revista O CUIDADOR,
arquiteta e arteterapeuta - Porto Alegre/RS
[email protected]

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Palavras de Moacyr Scliar

Na qualidade de profissional da área da saúde, tenho a maior admiração por "O Cuidador", bela publicação editada por Marilice Costi que preenche, com sensibilidade e competência, uma lacuna: aquela representada pela necessidade de amparar os que cuidam de pessoas com limitações. Este periódico é um benefício para toda a sociedade.



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