01 de março de 2013
Imprimir | Indicar a um amigo Cuidadores! Alerta para as doenças raras que afetam 15 milhões no país

Associação diz que muitas vezes nem médicos têm conhecimentoOntem, 28 de fevereiro, foi o Dia Mundial de Doenças Raras. E para torná-las conhecidas da população, além de incentivar investimentos na área, diversas ações ligadas ao assunto estão sendo realizadas no país, que contabiliza 15 milhões de pessoas com esses problemas. Em Porto Alegre, o tema tem sido discutido em seminários e debates em unidades de saúde e entidades assistenciais.

 

De acordo com a médica geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) Temis Maria Félix, existem cerca de 6 mil doenças raras no Brasil. Ela explica que no Estado pelo menos duas são mais frequentes: ataxia de herança dominante, conhecida como doença de Machado, emrazão da colonização portuguesa, e a gangliosidose GM1. "Metade das doenças raras no país ocorre na vida adulta", alertou.

 

O presidente da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AA PPAD), Clemente Viscaíno, destacou que a maior parte dos médicos no país não sabe o que é uma doença rara. Em vista disso, muitas vezes os profissionais não encaminham corretamente o paciente por falta de informação. "Em média 95% dos médicos não têm conhecimento. Os estudantes de Medicina não aprendem genética porque a disciplina foi retirada do currículo escolar." Clemente disse que a principal preocupação da entidade está na falta de investimentos. "Em algumas doenças, os exames não são feitos no Brasil", destacou.

 

Para alertar o governo sobre o problema, a entidade, em parceria com especialistas da área de genética de todo país, pretende lançar este ano um manual com 500 doenças raras que mais afetam o país. De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários e, somente no Brasil, entre 3% e 5% da população nasce com algum tipo de problema genético. Além disso, entre 6% e 8% dos brasileiros podem ser portadores de alguma doença rara. O Ministério da Saúde fará uma consulta pública que deverá dar origem à política específica para pessoas portadoras de doenças raras.



Fonte: Correio do Povo - Pág. 21




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Palavras de Moacyr Scliar

Na qualidade de profissional da área da saúde, tenho a maior admiração por "O Cuidador", bela publicação editada por Marilice Costi que preenche, com sensibilidade e competência, uma lacuna: aquela representada pela necessidade de amparar os que cuidam de pessoas com limitações. Este periódico é um benefício para toda a sociedade.



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