Imprimir | Indicar a um amigo Abaixo-assinado! Residências Assistidas!

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ABAIXO ASSINADO PELA SAÚDE



Prezados

 

Temos no Rio Grande do Sul: a) Centros de Atenção Psicossociais em pouco número ou em falta (em alguns locais há apenas o prédio); b) consultas psiquiátricas e apoio psicológico escasso ou inexistente; c) dificuldade de acesso a leito hospitalar; d) diagnósticos nem sempre criteriosos e, consequentemente, remédios inadequados, os quais é preciso exigir do Estado judicialmente; e) falta de empatia no cuidado e d) a falta de residenciais assistidos e de fiscalização efetiva.

 

Todos pagamos impostos. O dinheiro público: para onde está indo?

 

Quanto ao primeiro item, para atender uma demanda enorme apenas em Porto Alegre, quantos Centros de Atenção Psicossocial existem? E no restante do Estado? No levantamento do IBGE, não é questionado se há deficientes em casa... Os mentais! Por quê? Quem está interessado em esconder seu filho? Ou é melhor não sabermos quantos existem pois isso colocaria o problema a nossa frente? Tão importante saber quantos existem para avaliarmos a direção a tomar!

 

A rede não se encontra preparada para atendê-los, inclusive há despreparo nos hospitais gerais. Familiares se queixam que perderam os hospitais especializados, onde médicos experientes nos acolheram e nos auxiliaram humanamente, locais onde nossos filhos foram bem cuidados tantas vezes!

 

Assim como perdemos espaços especializados nos hospitais, isso ocorreu também nas escolas. Professores sem preparo e perfil, porque lidar com doentes mentais, com autistas, por exemplo, exige preparo de muitos profissionais. Aos professores, é preciso urgentemente acolhê-los, para que não adoeçam. É fundamental dar-lhes suporte para lidar com tanta complexidade em salas de aula. Além disso, há sofrimento no aluno deficiente e em sua família, pois estar na mesma classe e não conseguir acompanhá-la é muito sofrimento para eles. Quem segura isso em casa? Os familiares.

 

Para cuidar é preciso ter empatia. São inúmeras as situações de sofrimento familiar devido a este modo de relacionamento médico-paciente: o distanciamento às humanidades.

 

Como são formados os cuidadores institucionais? A empatia, fundamental característica de quem trabalha nas áreas humanas, é estimulada nas Universidades? Nas Universidades de Medicina, a lição de Hipócrates constitui matéria, a relação humanista entre o médico e a Instituição, entre o paciente e seus cuidadores. No entanto, não existe disciplina que estimule a empatia; pelo contrário, os alunos são ensinados a se distanciarem do outro para não "sofrerem". O que prova que a convivência com a doença faz mal a qualquer um.

 

Familiares são cotidianamente esvaziados em todos os sentidos. Sentem-se culpados por sentirem alívio quando o filho vai para internação, o que é necessário tantas vezes! Por outro lado, há medo que nossos filhos não tenham o tratamento adequado. Raramente se sabe o que ocorrerá dentro de uma ala psiquiátrica, por exemplo. Qual a linha de tratamento adotada?

 

Enquanto nossos filhos são cuidados, é quando precisamos descansar e nos reorganizar para quando ele retornar! É fundamental relaxar do cuidado contínuo!

 

Quando o filho tiver alta, como será o cuidado? E onde irá morar? Como reassumir um cuidado que foi comprovado antes da internação, que precisa ser maior e intermitente? As famílias se sentem impotentes e fragilizadas! Vivem, desde o momento do diagnóstico, o mito de Sísifo! Uma busca incessante e sem fim!

 

Há quem critique os pais por não conseguirem moram com esses filhos deficientes. Como se isso fosse um problema só seu. A sociedade é responsável pelos seus vulneráveis. E famílias com deficientes são vulneráveis também! Ela corre riscos. Familiares perdem emprego, sofrem de angústia crônica e sentem mais medo do futuro do que os demais!

 

Não morar com este filho, não é abandoná-lo, é dar saúde à família! É dar-lhe a possibilidade de crescer e de aprender, dentro de seus limites, a cuidar de si e de desenvolver a autonomia possível, o que nunca ocorrerá no meio familiar.

 

A dificuldade e a angústia de todos residem na eterna insegurança: onde viverão quando morrermos? Quem irá cuidá-los? Tios? Irmãos? Em quais condições, se o custo mensal de uma "pensão protegida sem estrutura", de baixo padrão, é dois salários mínimos?

 

Logo, uma residência assistida, onde são necessários muitos profissionais não poderá ser paga por ninguém.

 

Em novos loteamentos, como é o caso dos projetos financiados, por que não há reserva de área? Escolas, Unidades Básicas de Saúde, CAPS, casas geriátricas... e residenciais assistidos!

 

Segregar não é colocar em um ambiente para serem cuidados! Segregar é esconder da comunidade! Segregar é cuidar mal!

 

Qual o preparo de cuidadores para atuar nesses residenciais? Há alta rotatividade e escolaridade baixa. Não há valorização, pois parece que cuidar dessas pessoas é demérito! Ma é o contrário. Quem cuida nessas casas são pessoas de muito valor! A elas é necessário treinamento, suporte psicológico e acesso a cursos de atualização.

 

A angústia dos familiares é seu filho residir em locais sem o necessário cuidado, onde as pessoas não têm perfil nem preparo e que, ficando em exaustão, não os cuidem. A síndrome de Burn-out. Todos gastam energia emocional e física num sofrimento brutal!

 

Se são necessários: equipe multidisciplinar (psiquiatras, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e arteterapeutas...) e atendimento continuado, quais familiares podem pagar isso tudo?

 

A família. Sem vida social realizadora, ela desagrega: quase sempre o pai é o primeiro que abandona. E quando a mãe morrer? Este é o maior medo familiar: que ela morra bem antes do filho, o que é muito comum.

 

O que fazer quando o medicamento falta!

 

Muitas vezes, é preciso comprar medicamentos para o filho e para os familiares. O Estado não fornece! Apenas dizem, não veio este mês! Correr em busca das Defensorias e dar queixa em promotorias! Vai ser preciso entupir o Judiciário de processos? São filas, senhas, esperas... tempo que um cuidador não tem nem para cuidar de si! O seu tempo pode valer uma vida, pois um cuidador enfrenta situações de risco em surtos. Mas quem se responsabiliza? Até parece que, ao poder público, é melhor que morram. Além disso, há o problema da impregnação e dos efeitos colaterais dos medicamentos. E se houvesse uma sala especial com horário comercial agendado por telefone para atender esta demanda? Isto é tão difícil de fazer?

 

A comunidade não sabe do isolamento social que tais famílias sofrem! Elas não têm tempo para os outros filhos e muito menos para o casal. Não podem participar de festas porque tem que ficar ao redor do filho cuidando o que ele vai fazer... Além disso, familiares fazem vista grossa, mostram medo de ficar um turno com quem é deficiente, como desculpa para não cuidar. Não está na hora da mídia mostrar a singularidade e a solidariedade com esses familiares?

 

Como estão esses cuidadores que se debatem de um lado para outro em busca de apoio?

 

A inserção destes cidadãos, os deficientes que muitas vezes não interessam porque não votam! Mas eles têm família, eles têm amigos que votam por eles!

 

No mercado de trabalho, se é difícil para quem não é deficiente, imaginem o quanto é delicado e complexo este caminho. Cumpre registrar o caso do projeto piloto, recentemente premiado e publicado na revista O CUIDADOR 21, agora atingindo a sua maioridade, que ocorre na rede Zaffari, com Ministério do Trabalho, Instituição não governamental, CAPS de Porto Alegre, SENAC e uma equipe de profissionais! É possível construir tanta coisa! Mas é preciso ação!

 

É urgente estimular investidores para empreender nas moradias assistidas: linhas de crédito facilitadas, incentivos fiscais, redução de taxa de água, luz, IPTU... Reavaliar a legislação e regulamentá-la. O que ainda não existem em Porto Alegre!

 

Há um fiscal para toda Porto Alegre! Isto é uma afronta, não é fiscalização. Há quantos anos se espera! A regulamentação que oriente projetos arquitetônicos e que possibilite fiscalização, não a que existe por denúncia, mas a que é obrigação do poder público, a efetiva!

 

Importante dar empoderamento aos fiscais!

 

Urge a formação de um grupo interdisciplinar para pensar estratégias de novos cuidados e de gestão da rede de SM. Mobilizar a comunidade em busca de soluções! Ouvir seus cuidadores! Dar-lhes voz! Só quem tem filhos assim sabe o quanto de tempo é preciso despender de energia e de dinheiro para cuidá-los! Estelionatários usam seus documentos e endividam suas famílias! É preciso interditá-los para protegê-los, pois assinam documentos sem saber o que é! Interdição é proteção! Além disso, eles sofrem abusos, morais e sexuais! O bullying, tão falado na mídia hoje, não é novidade alguma para um cuidador!

 

Quantos sabem para onde se dirigir? Se há instituições que cuidam deles e de nós, sua família, quais são? Onde buscá-las? Nelas, como dito acima, o tempo de espera é aquele que um familiar não tem!

 

Com tantas demandas, o tempo dos familiares para o autocuidado passa a ser nenhum! Utilizando a metáfora do "saco vazio não pára de pé", o cuidador se arrasta carregando o filho. Sempre cansado, sem energia, ele adoece e passa ser mais um problema de saúde pública.

 

Na revista O CUIDADOR, eles têm espaço para suas histórias, recebem orientações, são estimulados no seu "orgulho de ser", um termo gaúcho até, mas que valoriza o que ele é! Muitos cuidadores escrevem para nós! A dor é a mesma! A falta de acolhimento e a solidão são gerais! Todos demonstram que qualquer pessoa perde o ânimo ao cuidar de alguém de modo intermitente e adoece.

 

"Um cuidador bem cuidado, melhor cuidador será!" É preciso acolher tais cuidadores! Dar-lhes força para seguir e esta, necessariamente, passa pelo seu descanso mental e físico!

 

Morar com eles raramente é o melhor para todos. Até porque cansados, nem nós sabemos como cuidar. No entanto, saber que nossos filhos são bem atendidos dá saúde para toda a família.

 

É por isso que reiteramos o nosso pedido urgente para:

 

- definição de ambientes necessário para cada categoria de deficientes, definir quais podem morar no mesmo prédio;

- definição de um programa de necessidades mínimo;

- criação de grupo interdisciplinar para pensar estratégias e ações efetivas para a criação de residenciais assistidos;

- fiscalização quanto ao número de vagas em hospitais e de treinamento de profissionais de apoio;

- criação de programas de saúde que contemplem todos os cuidadores - sua família e os profissionais;

- geração de cursos de formação para gestores, administradores, cuidadores e profissionais de áreas afins;

- ampliação de convênios para suprir a necessidade de recursos humanos;

- reavaliação da legislação existente impedindo a padronização;

- estímulo à construção com linhas de crédito para suas reformas e construção, incentivos fiscais, redução de taxa de água, luz, IPTU;

- reavaliação do número de pessoas máximo permitido de usuários, para que haja sustentabilidade;

- criação de programas de necessidades de acordo com as necessidades de cada grupo.

- ampliação de número de fiscais e regulamentação dos residenciais assistidos para possibilitar o trabalho efetivo da fiscalização;

- criação de mecanismos ágeis: interdição, aquisição de medicamentos, controle da natalidade, leitos hospitalares, internação em ala psiquiátrica, proteção à família, atendimento com hora marcada para familiares tanto na Promotoria quanto na Defensoria;

- fiscalização da compra dos medicamentos que são adquiridos como se não houvesse singularidade, como se todos fossem iguais!

- projetos de conscientização na mídia para esclarecimento do papel da população no apoio aos familiares;

- avaliação legal da carga horário dos cuidadores familiares, mesmo que eles não morem com seus filhos, o cuidado e o acompanhamento deverão ocorrer, portanto, devem participar;

- criação de prêmio para gestores, cursos, administradores, profissionais do cuidador, cuidadores familiares, projetistas e construtores desses residenciais, prefeituras e instituições do cuidado para divulgar os acertos;

 

Como a política pública de saúde é sustentada nos princípios da integralidade: promoção, prevenção, tratamento e reabilitação, solicitamos que dirija seu olhar para a Rede SUS de atendimento à Saúde Mental e que exija maiores recursos governamentais para a Saúde Mental.

 

Como familiares e amigos de deficientes intelectuais, na certeza de estarmos contribuindo para um Estado melhor, aguardamos providências.

 

Marilice Costi, cuidadora, editora-chefe da revista O Cuidador arquiteta e arteterapeuta - Porto Alegre/RS

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Palavras de Moacyr Scliar

Na qualidade de profissional da área da saúde, tenho a maior admiração por "O Cuidador", bela publicação editada por Marilice Costi que preenche, com sensibilidade e competência, uma lacuna: aquela representada pela necessidade de amparar os que cuidam de pessoas com limitações. Este periódico é um benefício para toda a sociedade.



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