20 de fevereiro de 2012
Imprimir | Indicar a um amigo SUS, prevenção e tratamento para doenças crônicas

Três anos depois de anunciado, um programa do Ministério da
Saúde que prometia prevenir, diagnosticar e tratar doenças genéticas no SUS
ainda não saiu do papel.

A portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética
Clínica no SUS foi publicada no "Diário Oficial" e tinha previsão de
vigorar a partir de 2009.

À época, o governo federal garantiu que haveria recursos para o programa.
"Ficamos quatro anos elaborando a portaria. Depois disso, nada
aconteceu", afirma o geneticista Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade
Brasileira de Genética Médica.

No próximo dia 29, haverá uma audiência pública na Câmara dos Deputados para
debater o assunto.

A questão é complexa e esbarra no alto custo dos remédios para algumas dessas
doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, cujo tratamento
chega a R$ 30 mil mensais por paciente.

"O Ministério da Saúde se apavorou com a ideia de mais pacientes pedindo
remédios", analisa Raskin.

A síndrome de Williams-Beuren é um bom exemplo. Causado pela perda de alguns
genes no cromossomo 7, o problema afeta um a cada 20 mil nascidos vivos.

SEM ASSISTÊNCIA

A garota Jéssica Nunes só teve a síndrome diagnosticada quando tinha sete anos,
embora desde bebê já apresentasse sinais, como dificuldade de alimentação e
atrasos de desenvolvimento.

"O pediatra me dava bronca porque ela não crescia. Os médicos diziam que
ela não tinha nada", conta a mãe, Jô.

Por conta da síndrome, Jéssica desenvolveu um problema cardíaco grave que
demandou um transplante de coração. Morreu 19 dias depois da cirurgia. A mãe
fundou uma associação para ajudar outras famílias com o mesmo problema. Mais de
mil crianças estão cadastradas -só um terço delas já teve acesso a exames
genéticos.

Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para
que as complicações da síndrome sejam tratadas.

"Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais,
alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas", afirma a
geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de
São Paulo.

Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a
verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa.

O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama.
"Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde
ir."

A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança
com anomalias genéticas.

 

Clipado em 20/02/2012 - 12h45



Fonte: Cláudia Collucci de São Paulo




Deseja divulgar seu evento?

Clique aqui e preencha o formulário! É simples!





Palavras de Moacyr Scliar

Na qualidade de profissional da área da saúde, tenho a maior admiração por "O Cuidador", bela publicação editada por Marilice Costi que preenche, com sensibilidade e competência, uma lacuna: aquela representada pela necessidade de amparar os que cuidam de pessoas com limitações. Este periódico é um benefício para toda a sociedade.



Aqui outros depoimentos





Produtos Culturais e Serviços Ltda. - Bairro Farroupilha - Porto Alegre - Brasil - Fone: +55 51 3508.8009 - [email protected]